За първи път в България е оперирано дете с булозна епидермолиза, известно още като „пеперудено дете“, съобщиха от Университетската спешна болница „Пирогов“. Интервенцията е извършена върху двете ръчички на момченцето от екип на Клиниката по изгаряне и пластично-възстановителна хирургия в болницата и доц. д-р Пейдж Фокс от Stanford Medicine, САЩ.
В операцията партньор е ЕБ ДЕБРА България - пациентската организация за хора с булозна епидермолиза. Детето вече е изписано и се възстановява в семейна среда, като му предстои рехабилитация.
Булозната епидермолиза е рядко наследствено заболяване, при което кожата и лигавиците са изключително крехки. Дори лек натиск или триене може да доведе до болезнени мехури и рани, затова засегнатите деца често са наричани „пеперудени“. При по-тежките форми болестта не засяга само кожата, а може да доведе до деформации на ръцете и краката, сраствания на пръстите, известни като псевдосиндактилия, и сериозно ограничаване на самостоятелността.
Историческа операция в „Пирогов“
Оперативната интервенция е насочена към подобряване на функцията на ръцете и качеството на живот на пациента. При подобни състояния целта не е само хирургична корекция, а възможност детето да използва ръчичките си по-свободно, да бъде по-самостоятелно и да има по-добри шансове в ежедневието.
От „Пирогов“ подчертават, че високоспециализираната хирургична и реконструктивна помощ е ключова за запазване на функцията и възможно най-голяма автономност на пациентите. Именно затова операцията има значение не само за конкретното дете, но и за развитието на този тип лечение у нас.
Екип от България и Станфорд
Интервенцията е реализирана съвместно от български специалисти и доц. д-р Пейдж Фокс от Stanford Medicine. Тя е пластичен и реконструктивен хирург с дългогодишен опит в сложни реконструктивни операции на меки тъкани и периферни нерви.
Съвместната работа със специалист от САЩ е част от по-широка обмяна на опит в „Пирогов“. В продължение на два дни в болницата са проведени специализиран семинар и професионални дискусии, посветени на съвременните подходи при пациенти с булозна епидермолиза.
Операцията се предаваше на живо
Интервенцията е била предавана на живо и наблюдавана в реално време от присъстващите специалисти. Това превръща случая не само в медицинска помощ за едно дете, но и в обучителен момент за лекари, които могат да приложат наученото при бъдещи пациенти.
Подобен подход е особено важен при редки заболявания, защото опитът е ограничен, а всяка успешна операция разширява възможностите за лечение. При булозната епидермолиза решенията често изискват мултидисциплинарен екип, внимателна подготовка и дълго проследяване след интервенцията.
Рехабилитацията е следващата важна стъпка
Момченцето вече е изписано от болницата и се възстановява у дома. Предстои му рехабилитация, която е важна част от пътя след операцията. Тя трябва да подпомогне възстановяването на движението, да запази постигнатия функционален резултат и да помогне на детето постепенно да използва ръцете си по-добре.
При „пеперудените деца“ грижата не приключва с операцията. Необходими са постоянни превръзки, предпазване от нови рани, специализирано наблюдение и подкрепа за семейството. Затова участието на пациентската организация ЕБ ДЕБРА България е особено важно - тя работи именно с хората, които живеят с това рядко и тежко заболяване.
Надежда за още пациенти
Първата такава операция в България показва, че у нас вече се прави крачка към по-сложна реконструктивна помощ за пациенти с булозна епидермолиза. За семействата на тези деца това е знак, че лечението не трябва да се изчерпва само с облекчаване на болката и обработка на раните, а може да търси и по-добра функция, повече самостоятелност и по-достоен живот.
„Пирогов“ е сред най-големите болнични заведения в България и водещ център в областта на спешната и бедствената медицина. Институтът за бърза медицинска помощ „Н. И. Пирогов“ е създаден през декември 1951 г. и днес продължава да бъде ключово място за тежки, сложни и спешни случаи.
За едно дете тази операция е шанс ръчичките му да бъдат по-свободни. За лекарите - нова стъпка в лечение, което изисква знания, търпение и много внимание. А за семействата на „пеперудените деца“ - надежда, че крехката кожа не трябва да означава и затворен живот.
Последвайте ни в Google News Showcase за важните новини
Вижте всички актуални новини от Standartnews.com
