Лидия Витанова е основател на Сдружение „Заедно срещу саркома“ – независима неправителствена организация учредена да помага на хора, които се сблъскват директно или косвено с това рядко онкологично заболяване и търсят информация, съвети или просто подкрепа от някой, който е минал по този път.
Сдружението е инициатор на първото специализирано обучение у нас, посветено изцяло на редките тумори при възрастни, проведено на 13 февруари в МБАЛ „Св. София“ с участието на международни експерти. Днес тя се включва в интервю, за да говори за предизвикателствата пред пациентите и необходимите стъпки към изграждане на национална експертиза в лечението на заболяването.
1. Как се роди идеята за изграждането на Сдружение „Заедно срещу саркома“?
Ако трябва да бъда напълно честна, никога не съм си мислила, още по-малко планирала, да създавам неправителствена организация, особено в сферата на здравеопазването. Понякога обаче животът ни поднася най-неочаквани събития – такива, които разтърсват света ни из основи.
Преди близо пет години чухме страшната диагноза на нашето 15-годишно момче – остеосарком. Последваха месеци на лутане в търсене на информация, на лекари с опит в лечението на сарком и на решения, които са изключително тежки и неестествени за един родител. Тогава осъзнахме, че е необходимо да се направи нещо, което да промени съществуващата ситуация.
Започнахме със страница в социалните мрежи, където споделяхме преведени материали от сайтовете на специализирани организации в тази област. Споделяхме и собствения си опит – през какво сме преминали, кое е важно за пациентите и техните семейства и къде се намират т.нар. „препъникамъни” по пътя на диагнозата и лечението. Един ден един мъдър човек ни каза, че ако искаме да постигнем реална промяна и да помагаме на хората, които се сблъскват с това заболяване, трябва „да облечем идеята си в юридическа форма, а не да останем просто родители, загубили детето си“. Така през май 2022 година създадохме сдружение „Заедно срещу саркома“.
2. Сдружение „Заедно срещу саркома“ работи в област, в която дълго време липсваше информация. Коя беше първата промяна, която успяхте да постигнете?
Да, липсата на достъпна информация на разбираем български език беше един от най-големите проблеми, с които се сблъскахме, когато за първи път чухме диагнозата сарком. Именно затова това беше и първата посока, към която се насочихме след създаването на организацията. Създадохме интернет страница, www.sarcoma.bg, в която събрахме на едно място информацията, необходима на човек, който тепърва се сблъсква с тази диагноза. Голяма част от съдържанието включва преведени материали от пациентска организация от Обединеното кралство за симптомите и различните видове сарком, полезна информация за лечението, интервюта със специалисти. Една от най-важните ни секции са реалните пациентски истории – разкази на хора, които преминават или са преминали през собственото си лечение или това на свой близък.
Днес си поставяме амбициозни цели. Сред тях е включването на различните видове сарком в списъка на редките заболявания в България. Това би осигурило на пациентите по-добър достъп до терапии и медикаменти, обучение на млади специалисти и развитие на дейности, които ще подобрят грижата за хората с тази диагноза. Друга наша цел е изграждането на партньорства с лекари в България, които имат интерес да се развиват в тази област, за да можем заедно да изградим необходимата експертиза. Като пациентска организация можем да насочваме хората към специалисти с опит, които прилагат най-подходящите терапевтични подходи. Работим и върху разработването на т.нар. „път на пациента“ съвместно с медицинската общност, така че хората да не се лутат от болница в болница и от лекар на лекар, докато стигнат до точната диагноза и лечение. Ранната диагноза и правилният терапевтичен подход са ключови за спасяването на живота на пациента.
3. Първото обучение за редки тумори в България е вече факт. Какво Ви мотивира да го организирате?
Едни от първите стъпки, които предприехме след създаването на организацията, бяха да станем членове на най-големите международни пациентски организации, работещи в областта на саркома, и да се запознаем с техния опит. Паралелно с това, установихме контакт с водещи специалисти от чужбина с експертиза в лечението на това заболяване. От друга страна, както вече споменаах, една от основните цели на сдружението ни е да намерим онези лекари в България, които имат сериозен интерес в областта на саркома.
За съжаление в страната ни няма експертен център за лечение на това заболяване, а това е от критично значение за пациентите.
Когато една от големите частни болници в София изрази интерес да участва в обучение с международни експерти с цел надграждане на експертизата и обмен на опит, бяхме силно мотивирани да съдействаме за реализирането му. Поканихме проф. Васос от специализирания саркома център в Атина да изнесе презентация заедно със своите колеги и да представи специфики в диагностиката и лечението на пациентите. Тази обмяна на опит и изграждане на сътрудничество е изключително ценна не само за лекарите, но най-вече за хората, изправени пред диагнозата. Този първи семинар е само началото на едно дългосрочно партньорство, което тепърва ще се развива.
4. Какви са следващите стъпки, които планирате?
Следващите ни стъпки са насочени към устойчиво подобряване на грижата за пациентите със сарком в България. На първо място, ще продължим да работим за повишаване на информираността – както сред обществото, така и сред медицинските
специалисти, защото ранната диагноза е решаваща за изхода от лечението. Паралелно с това ще задълбочим сътрудничеството си с български и международни експерти с цел изграждане на мрежа от специалисти и развитие на експертиза в страната. Дългосрочната ни цел остава създаването на експертен център или координирана национална мрежа за лечение на сарком.
След поставеното начало с първото обучение за редки тумори следващата ни стъпка е да задълбочим практическата експертиза в България. Работим в посока изпращане на лекари с интерес към саркома на практическо обучение в специализирания саркома център в Атина. Вярваме, че директният клиничен опит и работата рамо до рамо с утвърдени специалисти ще ускорят изграждането на експертиза у нас и ще подобрят грижата за пациентите.
Планираме да развием и структурирани форми на психологическа и взаимопомощна подкрепа. Опитът показва, че диагнозата засяга не само физическото здраве, но и психичното състояние, чувството за сигурност и бъдещите планове на пациента и неговото семейство. Затова работим за създаване на пространство за споделяне, групи за взаимопомощ и достъп до професионална психологическа подкрепа, които да помогнат на хората да преминат през лечението и периода след него с повече устойчивост и надежда. Вярваме, че съчетаването на медицинска експертиза, информираност и психосоциална подкрепа е ключът към по-добра грижа и по-добър живот за пациентите със сарком.
5. Коя е онази една промяна, която трябва да се осъществи, за да се подобри лечението на пациентите със сарком в България?
Моята лична мечта е един ден и в България да има експертен център, специализирано звено или мрежа от специалисти с доказана експертиза в областта на саркома, които работят в тясно сътрудничество. Това е заболяване, което изисква мултидисциплинарен подход – да бъде разгледано от различни гледни точки и обсъдено от екип от специалисти, за да се определи най-ефективното лечение за конкретния пациент.
Необходимо е също да се въведат ясни стандарти на лечение и „пътят на пациента“ да бъде ясно структуриран, така че всеки лекар да следва утвърдени правила, а пациентите да не се лутат в търсене на правилната грижа. Също толкова важно е важно е лекарите и пациентските организации да работят в партньорство. Медикаментозното лечение и медицинските показатели са съществени, но не по-малко значение има психичното състояние на пациента – неговите нужди, както и нуждите, очакванията и притесненията на неговото семейство. Ако успеем да постигнем тези промени, това би допринесло за по-достойно качество на живот на пациентите със сарком в България.
Последвайте ни в Google News Showcase за важните новини
Вижте всички актуални новини от Standartnews.com
