Международна среща на пациентски представители обсъжда съдбата на хората с редки болести в продължение на два дни в София.
Конференцията беше организирана от Евроазиатския Алианс за редки болести и Националният алианс на хора с редки болести – България. В събитието участваха гости от Русия, Грузия, Китай, Полша, Сърбия, Македония и Босна и Херцеговина, както и на общоевропейски пациентски организации. Присъстваха и над 20 представители на различни български пациентски асоциации за редки болести.
На форума бяха дискутирани проблемите, с които се сблъскват всички болни, независимо от местоживеенето им. Очертаха се някои много драстични разлики по отношение на нивото на диагностика, осигуреността с лечение и рехабилитация и начините, по които държавата подпомага социалната адаптация на хората с редки заболявания. Като краен случай беше описано положението в Китай, където е забранено заемането на държавна длъжност от хора, които са здрави, но просто са носители на ген за рядкото заболяване таласемия, което евентуално може да се прояви при децата им, но не и при тях. Българският опит беше представен от лектори от Националния алианс на хора с редки болести и Института по редки болести - Пловдив.
Евроазиатският алианс за редки болести е международна организация, основана и председателствана от Владимир Томов от България.
Вижте всички актуални новини от Standartnews.com
