"Българската Коледа" подкрепя 8-годишния юнак вече 4 г.
Ваксина отключила мускулната атрофия, 1000 лв. на месец "гълта" терапията
"Мамо, аз ще проходя, бъди сигурна!", казва често малкият Алекс, който от дете е прикован за инвалидната количка. И тази увереност на момченцето дава кураж и на родителите му, че ще победят коварната болест. Алекс страда от бебе от спинална мускулна атрофия, много рядко заболяване на предните рога на гръбначния мозък. Според официалната статистика само 1 на 6000 деца се разболяват от него.
"Болестта буквално изсмуква силите му, на 8 години Алекс тежи едва 14 кг, макар че се храни съвсем нормално", посочва натъжена майка му Татяна. Всичко започнало след една имунизация с прословутата жива ваксина срещу детски паралич, когато Алекс е на 11 месеца. Според някои специалисти възможно е точно това да е отключило генетичното заболяване. Детето понесло много тежко ваксинацията, 3 дни било с 38 градуса температура. Треската изчезнала, но се появило по-страшното - както се въртял в паяка, крачетата му изведнъж отказали да го държат и Алекс рухнал на земята. Изплашени, родителите му веднага потърсили консултация с лекарите, за да чуят куп страшни неща. Вторият доктор, да го наречем Иванов, направо им казал, че детето едва ли ще доживее до 1 годинка, т.е. още 1 месец. В генетичната лаборатория на столичния "Майчин дом" пък директно
ги посъветвали да го оставят в сиропиталище
и да помислят за второ дете. От цялото това безсмислено обикаляне от невролог на невролог станало ясно само едно - че няма лек за това заболяване.
Като всички родители Татяна и съпругът й Евгени отказали да повярват в жестоката диагноза. И започнали изтощителна битка с болестта. "Опитвали сме какво ли не - лекарства, билки, мазила, веднъж бяхме и при някаква жена екстрасенс от Бургас", разказва патилата им Татяна. Докато се убедили, че само рехабилитацията, ежедневните физически упражнения и плуването могат поне да забавят развитието на заболяването. Сега водят Алекс няколко пъти на раздвижване с рехабилитатор и 2-3 пъти да плува. Опитали да провеждат с градския басейн в Стара Загора, но той не е достатъчно отоплен и детето се разболяло от пневмония. Сега пътуват до курорта минерални бани Ягода, за да ползват басейн с минерална вода. А това са допълнителни разходи за семейството, което не живее нашироко.
Работи само съпругът, изплащат и апартамента
в който живеят. Татяна признава, че ако не е подкрепата от родителите й, които още работят, трудно ще се оправят. По груби сметки всички разходи за пътувания, за процедури, за лекарства, за частното училище на Алекс излизат между 800-1000 лв. месечно. Затова и приели с благодарност помощта от кампанията "Българската Коледа". Първата година получили 1000 лв., после 2 г. поред и тази - по 800 лв. "Вярно е, не са много, но ни дават глътка въздух поне за месец-два", казва с разбиране и благодарност Татяна.
Когато се разболял Алекс, някакъв невролог, явно да ги успокои им казал, че до 5-6 г. сигурно ще се появи лекарство срещу мускулната атрофия. И оттогава Татяна и съпругът и не са спирали да чакат и да търсят този лек. Това лято били на преглед при един от най-добрите европейски невролози - д-р Еудженио Меркури в Рим. "Докторът ни каза, че френска компания вече изпитва подобно лекарство и вероятно след Нова година то ще се появи на европейския пазар", разказва с грейнали от надежда очи майката. Освен това италианският лекар ги посъветвал да комбинират и един вид сироп с физиотерапията. И това видимо имало ефект. "Сега Алекс по-малко се уморява в училище, по уверено прави упражненията и плува", посочва признаците на подобрение обнадеждена майката.
Отличник е, на 4 г. сам се научил да чете
Въпреки своята изтощителна слабост и страдание, Алекс по общо мнение е много умно и общително дете. "Научи се да чете съвсем сам на 4 години", посочва майка му. Сега е второкласник в частно училище в Стара Загора, пълен отличник е и учителите постоянно го хвалели. "В частното училище "Елин Пелин" в Стара Загора условията са подходящи за дете с недъзи като него - на един етаж е, има специална тоалетна, обучението се редува с почивка", обяснява нелекия и скъп избор майката. Освен това съучениците му били дружелюбни и толерантни, нещо, което е много важно за чувствително и ранимо дете. Неведнъж докато го разхожда с инвалидната количка Татяна е срещала съжалителните и укорими погледи на хората. Веднъж в градския автобус дори един "загрижен" пътник я попитал нахално "кога ще сваля този багаж...". "Разхождахме се и по улиците на Рим, никой не извръщаше гнусливо глава, усмихваха ни се и поздравяваха Алекс като приятел", посочва със съжаление разликата с нашенските нрави Татяна.
Като всяко дете Алекс искрено вярва в чудесата, които стават по Коледа. Вече е написал своето писмо до Добрия старец в Лапландия. "Поръчал си е някаква вълшебна сфера, която стои над ръката и я следва необяснимо", издава тайната му майката. И не крие, че самата тя продължава да чака неистово, онова голямото чудо - Алекс да стане от количката и да тръгне към нея.
Вижте всички актуални новини от Standartnews.com
